Victoria hadde diaré og var tynn med oppblåst mage. Hun var stadig mer uopplagt og alvorlig. Femåringen trengte plutselig å sove ettermiddagshvil etter barnehagen, og valgte også bort brødmat dersom hun kunne velge frukt eller grønnsaker.

– I ettertid kan vi jo se at hun hadde symptomer på sykdommen i halvannet år før diagnosen, men de kom så gradvis at vi ikke så dem i sammenheng. Jeg har hatt dårlig samvittighet for at jeg ikke skjønte at hun var syk. Det er jo litt ironisk at doktorens barn går så å si for lut og kaldt vann, sier hun.

Dette er cøliaki

Rask bedring
Nabokonen som først fattet mistanke kjente igjen symptomene fra da hennes egen søster fikk cøliaki.

– Victoria hadde vært syk en lang stund, og det tok tid før tarmen hennes ble bra igjen. Faktisk var ikke blodprøvene normalisert før etter ett år, forklarer Siren

Mamma og overlege Siren Rettedal

Men bedringen i allmenntilstanden kom fort, i løpet av uker og måneder var Victoria totalt forandret. Hun fikk tilbake humoren, ble mer selvsikker og hadde mye mer energi.

– Det var som om hun ble et annet barn, sier Siren.

Også i barnehagen forundret personalet seg over Victorias forvandling.

Siren mener at det ikke er annerledes for henne enn for andre å ha barn med cøliaki.

– Men som barnelege ser jeg mange barn som får mye mer alvorlige og utfordrende sykdommer og syndromer. Da er cøliaki tross alt noe man kan bli helt frisk av og lett leve med, bare man holder seg til glutenfritt kosthold, sier hun.

Les også: Jeg har vondt i magen!

Sjekket hele familien
Ettersom cøliaki er arvelig, anbefales nærmeste familie gjerne å teste seg. I tillegg lever mange mennesker lever med cøliaki uten å vite om det.

– Sykdommen er lettere å oppdage hos barn, for de har ofte klassiske sympotomer som diaré, dårlig tilvekst og mistrivsel med økt søvnbehov og lavt energinivå. Hos voksne er symptomene ofte mer vage, forklarer hun.

Men verken foreldrene eller Victorias fire søsken hadde cøliaki.

Hverdag og fest uten gluten
For Victoria var det tøft å få diagnosen, og det tok en stund før hun aksepterte den og det nye livet sykdommen medførte.

– Det er ikke uvanlig at barn som får kroniske sykdommer går gjennom en sorgprosess. Vi sluttet en periode helt å bake vanlige boller og annet glutenholdig bakverk, for hun syntes det var trist at ikke hun kunne smake, sier Siren.

Men hun har blitt positivt overrasket over i hvor stor grad venner, bekjente og andre tilrettelegger for sykdommen.

– En god venninne min inviterte oss i juleselskap og serverte sju kakesorter, hvorav alle var glutenfrie, bare av hensyn til vår Victoria. Jeg kunne gullforgylt henne! Tenk noe så omsorgsfullt, skryter Siren.

Også hjemme hos venninner av Victoria tas det hensyn, og det finnes gjerne glutenfrie kjeks eller pasta i skapet til henne hvis jentene skal kose seg litt.

– I begynnelsen var hun redd for å være til bry og syntes det var pinlig om hun havnet i en situasjon hvor det ikke var noe hun kunne spise. Men det er lett for oss å sende med noen muffins eller lignende når vi vet at det skal serveres bakverk, for eksempel i bursdager, sier Siren.

Hun forteller at det finnes mange gode kake- og muffinsmikser som er glutenfrie og gode.

– Men barn med cøliaki kommer til å havne i situasjoner hvor de får servert mat de ikke kan spise, om det er ekstra fredags kos, besøk hos venner, tilstelninger i barnehage eller på skolen. Men de blir flinke til å si nei når de vet det er noe de ikke kan ha, sier Siren.

Hun understreker at selv om det er ulikt hvor kraftig barn med cøliaki reagerer på gluten, så er det viktig at de ikke får i seg noen ting – ikke en smule!

Trøblete å være spontan og på ferie
Siren mener at Victoria har sunnere kosthold enn resten av familien, og mye skyldes nok at hun spiser mer grønnsaker og frukt, og mindre halvfabrikata.

– Men det er vanskelig å bare stikke innom en kiosk og kjøpe en matbit til henne, innrømmer Siren.

En ekstra utfordring er det også å reise på ferie med barn med cøliaki.

– På barnemenyen står både hamburger, kyllingnuggets, fiskepinner, spaghetti, pizza og pølser, og hun kan ikke spise noen av delene med mindre de er glutenfrie. Ved mange restauranter har de aldri hørt om cøliaki, så det blir ofte en utfordring å finne en egnet restaurant. Ofte blir det til at vi ber om en liten porsjon fra voksenmenyen. For rent kjøtt og grønnsaker kan hun jo ha. Hjemme lærer man fort hvilke restauranter man kan gå på hvor hele familien kan finne noe de kan spise, sier Siren.

Les også: Reiseapoteket - dette bør det inneholde

Lillebror har også cøliaki
Cøliaki kan dukke opp når som helst i livet, og en negativ blodprøve betyr ikke at sykdommen ikke kan dukke opp senere. Det fikk Siren og familien erfare. Halvannet år etter at Victoria fikk diagnosen, begynte lillebror Alexander på fire å klage over magesmerter.

– Han klaget plutselig over magesmerter, var sutrete og uopplagt, sier Siren.

Han ble testet på nytt og da viste det seg at også Alexander har sykdommen. Ettersom han er yngre og kjenner til sykdommen fordi storesøster ikke kan spise alt, forsonte han seg fort med sykdommen.

– Han ble fanget opp tidligere og hadde mer å gå på enn Victoria, men også han ble blidere og fikk mer energi bedre konsentrasjonsevne etter at vi la om kostholdet hans, forklarer Siren.

For familien var ikke overgangen fra ett til to barn med cøliaki så stor.

– Når vi har pasta koker jeg bare to gryter – så får Victoria og Alexander sin egen. Tilbehøret er jo felles, så det er ikke mye ekstra jobb. Men vi bruker ikke ferdigprodukter lenger. Jeg lager alt fra bunnen, fordi mange ingredienser inneholder gluten. Vi har en egen skuff til maten uten gluten, og også en egen hylle i kjøleskapet. Man venner seg til det, og merker lite til det etter hvert, sier hun.

Siren mener cøliaki i det store og hele er en lite krevende sykdom man greit kan leve med.

– Selv om det er tidkrevende til man har fått en god rutine, går det flott etter hvert, avslutter hun.

Les også om hvordan Tina opplevde at barna hennes fikk diagnosen cøliaki: - Vi fikk jenta vår tilbake

Les også: Hvor farlig er vannkopper?

Les alt om sykdom og symptomer