Marte trodde hun var blitt mamma til et friskt barn. Men etter hvert følte hun at det var noe som ikke stemte. Nå forsøker hun å venne seg til at livet ble annerledes enn hun hadde sett for seg.

Publisert: 19. mai 2014

 

– Jeg gledet meg så til å bli mamma. Så for meg hvor spennende det ville være når babyen begynte å snakke, og etter hvert stille spørsmål. Turer i skogen og andre familieaktiviteter, sier Marte.

Da lille Christian ble født, så alt flott ut. Den ene lungen til den lille gutten punkterte under fødselen, men han ble frisk og alt var fint.
– Jeg føler at jeg hadde en ganske lett barsel- og spebarnstid. Da Christian var noen uker gammel, fant jeg ut at han ikke likte å bli båret og bysset så mye når han var urolig. Han likte best å bli lagt for seg selv, og så roet han seg og sovnet, sier Marte. Både hun og sønnen har fått nye navn i artikkelen, av hensyn til barnet. 

Barnehagen bekymret
Da Christian rundet åtte-ni måneder, begynte Marte å føle at sønnen var ganske krevende i forhold til andre barn på samme alder. Hun visste at det var flere med diagnosen ADHD i slekten, og ville ikke ha blitt veldig overrasket hvis det var begynnende tegn på dette.

Christian startet i barnehagen da han var ett år. På en foreldresamtale da han var halvannet år gammel, fikk Marte høre at de ansatte var kjempebekymret for utviklingen hans. De sa at han bare ville sitte alene, og ikke brydde seg noe om de andre. De anbefalte å flytte ham til en spesialbarnehage.

– Jeg ble veldig overrasket da det viste seg at de hadde diskutert sin bekymring om mitt barn i fire måneder før de nevnte noe for oss. Og spesialbarnehage? Det var jo ikke uttrykt bekymring før, hverken hos legen eller på helsestasjonen, sier Marte.

– Han så jo helt vanlig ut!
Alt føltes ekstra slitsomt med Christian. Han var en veldig aktiv gutt som ikke kjente noen grenser, og det var vanskelig å få kontakt med ham. Marte og mannen trodde det var fordi han hørte litt dårlig. Christian måtte nemlig legge inn dren i ørene da han var ett år gammel.
– Jeg snakket litt med forumvenner fra Babyverden, og lurte på om noen andre hadde noen tanker om hva det kunne være. Noen nevnte autisme, og jeg begynte å lese meg opp på denne diagnosen, sier hun.

Da hun leste om diagnosen fant hun ut at det var mye som stemte. Da barnehagen ikke ville kontakte PPT og helsesøster med en gang, tok Marte selv kontakt med instansene og ba om møter. Hun dro også til legen og ba om en utredning, men fikk beskjed om at han var for liten til å utredes. Til slutt tok hun kontakt med barnevernet. Hun ville ha hjelp, og tenkte at barnevernet kunne hjelpe med blant annet avlastning.

Dette er autisme

Autisme er en utviklingsforstyrrelse og kjennetegnes av kvalitative avvik i forhold til: (1) gjensidig sosial interaksjon, (2) kommunikasjon og språkutvikling, og (3) repetitiv adferd, som stereotypier, interesser eller temaer. Utviklingsforløp og alvorlighetsgrad av kjernesymptomene og andre assosierte vansker varierer sterkt fra individ til individ. Det er derfor vanlig å snakke om autismespekterforstyrrelser/
autismespekterdiagnoser (ASD) hvor spekteret består av 5-6 ulike undergrupper. De vanligste undergruppene er Barneautisme og Asperger syndrom.

Kilde: Autismeenheten, Nasjonal kompetanseenhet for autisme, Oslo Universitetssjukehus

Ingen tvil - autisme
– Barnevernet var enige med oss i at det så ut til å være noe med barnet, og ville hjelpe oss med å finne ut av det. Da vi cirka et halvt år senere fikk komme til utredning, var det liten tvil. Christian hadde autisme, sier Marte.

Hun var veldig forberedt på at noe var galt, men fikk likevel et lite sjokk.
– Jeg ble ikke overrasket over at han fikk denne diagnosen. Jeg var 99 prosent sikker før vi kom til utredning, for han hadde alle de klassiske symptomene. Men så kom sorgen. Jeg syntes det var veldig trist, og begynte å tenke på hvorfor dette hadde skjedd nettopp oss, og hvordan livet egentlig skulle blitt, sier Marte.

Levde i egen boble
Da Christian var to år, pratet han fremdeles ikke.
– Han levde i en egen boble. Han lå for det meste på gulvet og trillet lekebiler foran ansiktet sitt, mens han så på at hjulene snurret rundt. Han sov fortsatt ikke sammenhengende, og skrek mye i søvne – cirka to ganger i timen. Det var en veldig slitsom tid, for jeg skjønte at han hadde vondt, men det var vanskelig å få hjelp, forteller Marte.

Marte hadde hatt mistanke om at refluks siden Christian var seks måneder, og det skulle vise seg at det stemte. Da han fikk medisiner for dette, ble det mindre skriking om natten. Men først da Christian fikk diagnosen epilepsi, og ble medisinert riktig for dette, fikk de en «ny» gutt.
– Plutselig var ikke Christian lenger bare i sin egen boble. Det ble lettere å få kontakt med ham, han lærte fortere og begynte å lage lyder, forteller Marte

Forekomst

Vi regner at det er ca. 1 autistisk barn per 1000 barn. Det betyr at vi i Norge stiller diagnosen autisme hos ca. 50 nye barn per år. Den totale forekomsten av autistiske personer i Norge er ca. 3.000-5.000.

Autisme forekommer cirka fire ganger så hyppig blant gutter sammenlignet med jenter.

Kilde: Norsk Helseinformatikk, NHI.no

Spesialist p
å sitt felt
For utenforstående virker Christian oftest som en helt vanlig gutt på snart fire år, men når han snakker så skjønner man fort at noe er annerledes.
– Autisme er en utviklingsforstyrrelse, men det betyr ikke at han er mindre intelligent. Han ser bare verden på en annen måte. De fleste barn lærer automatisk litt om alt, mens de med diagnose innen autismespekteret ofte fokuserer på et bestemt interesseområde og blir veldig flinke på det. Christian sin store interesse er kjøretøy. Akkurat nå handler det mest om snøfresere, plenklippere og søppelbiler, sier Marte.

Gutten har en enorm hukommelse. Han kan huske mennesker i livet sitt ut fra hvilken farge de har på gressklipperen sin, og trenger ikke å ha sett gressklipperen mer enn et kort øyeblikk før det er brent godt fast i minnet. Som for eksempel da han skulle til bestemor og utbrøt "grønn gressklipper" da han så huset hennes, nesten et år etter at han så gressklipperen sist.
– Særinteressene hans kan også tynge hverdagen en del, som én gang da vi brukte en halv time for å få ham inn i bilen, fordi han hadde oppdaget en gressklipper. Han får helt tunnelsyn, og ser ingenting annet enn de spesielle tingene, sier Marte.

Må være tålmodig
Christian er til tider utagerende, og han biter.
– For Christian er all oppmerksomhet god oppmerksomhet, så det er veldig viktig at vi ignorerer den negative atferden ved å ikke gi respons på den. Men det er også veldig viktig å forsterke den positive atferden for å fremme den. Det er til tider veldig vanskelig å forholde seg rolig i situasjoner som han slår seg vrang, så jeg har måttet jobbe mye med meg selv. Det er lett å føle at han ikke er glad i meg når han biter eller slår, men jeg må huske at han ikke kan noe for det. Jeg syns det er vanskelig å ignorere og vente på at sinneutbrudd går over, og vil helst bare gå bort og gi han en god klem. Men jeg vet at det vil resultere i mer negativ atferd, sier hun.

Marte er så uendelig glad i gutten sin. Og selv om det til tider er vanskelig, er autismen med på å forme hans personlighet.
– Det første året etter at vi fikk diagnosen, svinget følelsene veldig. Jeg trodde at jeg var ferdig med sorgprosessen, men den kom ofte tilbake. Vi kan ikke leve som alle andre. Er det planleggingsdag i barnehagen, ser mange fram til å kose seg med barna sine. Kanskje bake eller male sammen. For Christian blir det et stort brudd i rutinene, og da blir det mye uro og utagering. Det er også veldig vanskelig å være ute på plasser som ikke er inngjerdet, for han stikker lett av og setter seg selv i fare. Det er krevende å være mamma for et barn med slike utfordringer, men jeg nyter de fine stundene og prøver å se de positive tingene med diagnosen, sier hun.

Som da Christian da han var tre år endelig sa et etterlengtet ord.
– «Mamma», sa han, og pekte på meg samtidig. Det var enormt stort. Andre synes kanskje det virker som små ting, men for oss betyr det så uendelig mye, sier hun. For å slippe bli skuffet, prøver Marte å ikke ha for store forventninger. På den måten blir det mye mer positivt når det skjer framskritt, og hun slipper å bli skuffet om det er perioder uten framgang.

Vanskelig å forstå for andre
For deler av familien har det vært vanskelig å forstå og godta at Christian ikke er som alle andre. Har han vist framgang, kan det fort komme en kommentar som at «ja, nå ordner det seg». Og i et liv hvor faste rutiner er avgjørende, er det ikke like lett for andre å forstå at en for eksempel ikke kan forskyve leggingen med en time. Det vil ødelegge altfor mye. For Marte er det viktig at familien forstår alvoret i diagnosen, og stoler på at de som foreldre gjør det som er best for barnet sitt.

– Jeg tenker ofte at vi mennesker fort dømmer hverandre. Folk trenger ikke se stygt på meg, eller tenke at han er et bortskjemt barn, hvis han slår seg vrang i butikken. Spør i stedet, så skal dere få svar. Det er bedre enn at dere står og ser rart på oss. Med tiden har jeg har lært meg å sende et «dette går bra-blikk», og ikke bruke mer energi på de rundt, sier Marte.

– Jeg har Christian
Hun deler sin historie for å få folk til å tenke over at noen kan være syke – uten at det viser utenpå. Og at livet ikke alltid blir slik en hadde sett for seg.
– Mange tenker at de ikke vil klare å ta vare på et barn med spesielle behov. Det trodde ikke jeg heller, men når man først står i en slik situasjon, finner man styrke man aldri trodde at man hadde. Vi trodde Christian var frisk, og fikk verden snudd helt på hodet. Vi var ikke forberedt i det hele tatt. Det har vært og er vanskelig, men jeg kommer til å fortsette å kjempe for barnet mitt, sier Marte.

Hun ville gjerne hatt flere barn, men synes foreløpig hun har nok med Christian.
– For meg er det viktig at Christian får en god og trygg oppvekst. Om det betyr at jeg ikke kan få flere barn, så er det helt greit. Noen mener at jeg må tenke på meg selv, og kunne hatt godt av å få et normalt fungerende barn også. Men Christian er ikke mindre verdt. Jeg har ham! Slik situasjonen er nå, er sjansen størst for at det ikke ville gått bra med et søsken. Og da måtte han kanskje flyttet vekk fra oss med hensyn til det nye barnet. Den sjansen er jeg ikke villig til å ta, sier hun.

– Veldig vanlig å føle sorg

–   De fleste som får en diagnose på barna sine, sitter igjen med blandede følelser. For noen er det en lettelse, fordi det gir svar på hvorfor barnet er annerledes. Men det er også veldig vanlig å føle sorg, og sorgen kommer ofte igjen i ulike stadier i livet, sier Annette Drangsholt. Hun er styreleder i brukerorganisasjonen Autismeforeningen, og er selv mamma til en gutt på 17 år med autisme.

Drangsholt sier det kan være utfordrende for foreldre når barnet ser ut som alle andre barn, men ikke oppfører seg slik omgivelsene forventer. Det kan lett forveksles med dårlig oppdragelse.
– En annen ting er at mye av barsel- og småbarnstiden i dag handler om å være sosiale, med baby- og venninnetreff. Det er status i å være med på mye, og mye handler om å få «perfekte» barn. Da er det ekstra sårt for en mamma som har en baby som ikke vil holdes, og som ikke utvikler seg likt alle de andre. Noen blir isolert, fordi de beskytter seg mot alt dette ved å trekke seg litt unna. Da kommer fort skammen for å ikke ha klart det som mange andre får til, sier Drangsholt.

Mange sliter ifølge Drangsholt med å få en tidlig diagnose på barnet, og det er lange ventetider i spesialisthelsetjenesten.
– Jo tidligere diagnosen blir stilt, jo fortere kan barnet få den hjelpen og oppfølgingen det trenger – og dermed utvikle seg, sier hun.

Når diagnosen blir stilt, er det ikke uvanlig at mange tanker går gjennom hodet på én gang. Hvordan vil det gå med skole og jobb? Vil barnet kunne konfirmere og gifte seg? Vil jeg noen gang få barnebarn?
– Noen ganger bekymrer vi oss nok mer enn vi trenger. Samtidig som det er mye sorg, kan vi også bli så enormt imponert av hva barna klarer. Vi blir rett og slett bergtatt av våre egne opplevelser, sier Drangsholt.

Personer med diagnoser i autismespekteret er like forskjellige som alle andre. Noen er tungt rammet, andre fungerer bedre. Drangsholt råder foreldre til å være åpne om diagnosen, og si til andre hva de strever med og trenger hjelp til.
– Det er mye uvitenhet, så det kan være nyttig å fortelle folk hvordan de kan støtte dem, sier hun.

Et barn med autisme vil for eksempel ofte synes 17.mai og barnebursdager bare er vanskelig. Med masse lyder og mye mennesker, kan mange bli veldig redde.
– Det er ikke lett for andre å sette seg inn i den situasjonen, for dette er begivenheter de fleste barn elsker. Og det kan bli vanskelig å inkludere barna, hvis de uteblir fra flere bursdager etter hverandre. Folk glemmer til slutt å invitere dem, sier hun.

Drangsholt vil anbefale familier å få kontakt med andre i samme situasjon, slik at de kan være litt forberedt på hvilke gleder og utfordringer som venter dem.
– Vi er alle i samme båt, sier hun.



Hva synes du om artikkelen?  
Forrige artikkelSupre barne-apper
Neste artikkelLinus (2 ½) har nektet å spise siden han var ett år
DEL