– Å få et barn med en sjelden diagnose er et annerledes liv, sier direktør Tove Wangensten ved Frambu, Senter for sjeldne funksjonshemninger.

Sist oppdatert: 8. oktober 2012

Frambu har tilbud til barn, unge og voksne med i overkant av 100 ulike sjeldne og lite kjente funksjonshemninger. Noen av de Frambu hjelper er også uten kjent diagnose.

– Hvert år møter vi mange mennesker som har sjeldne diagnoser. Vi ser at det kan være mye sorg i få et barn som er annerledes, og mange kjenner på en katastrofefølelse. Og den hardeste kampen er ofte før en diagnose er på plass. Foreldrene føler gjerne at det er noe som er galt, uten at de finner svar på hva som feiler barnet, sier Wangesten.

Det er viktig for foreldre å få en diagnose. For med en diagnose på plass har man plutselig rettigheter som gir krav på ulike hjelpemidler og støtteordninger.

Les mer: Adelina (5) – ei helt unik jente

Leve med-perspektiv
Wangensten forteller at målet for Frambu er å gi et «leve med-perspektiv». Hvordan kan livet bli best mulig både for barn og foreldre?
– Men det er ikke alltid vi kan si hvordan det vil gå med alle, for det er stor spennvidde i diagnosene, sier Wangensten.
– Frambu kan hjelpe familier å finne ut hvordan de kan få tak i hjelpemidler, hvordan de kan få hjelp fra NAV og habiliteringstjenesten. Vi kan også veilede slik at barna får det de ifølge loven har krav på i barnehage og skole, sier hun.

Mange som er i kontakt med Frambu, opplever det også flott at de kan komme i kontakt med andremennesker i samme situasjon.
– Vi prøver å finne ut om det er andre i samme by, i Norge eller Norden med samme problemstilling, sier Wangensten.

Mye glede
Selv om det er mye smerte, sier Wangensten at de ansatte ved Frambu ser forbausende mye glede – både hos foreldre og barn.
– Vi mennesker er innrettet slik at vi prøver å få det beste ut av ting. Det er utrolig hvor mye mange kan klare å ta tak i for å finne livsglede. Noen foreldre vet at barnet deres kommer til å dø, og klarer å leve veldig i nuet, sier hun.

Men livet med en sjelden diagnose kan også være både vanskelig og ensomt.
– Vi ser også fortvilelse, for det kan være veldig tøft, sier Wangensten.

Forandrer seg med alder
Flere foreldre opplever også at ting forandrer seg etter hvert som barna blir eldre.
– Så lenge barna er små, føles kanskje ting litt enklere. Barna blir inkludert i leken. Men når barn nærmer seg skolealder, og begynner mer å velge selv hvem de vil være med, blir kanskje barna som er annerledes glemt eller utestengt. Mange barn med spesielle diagnoser blir derfor ensomme, og har foreldre som eneste lekekamerater. Det står mange ubrukte trampoliner i hager hos familier som har barn med funksjonshemninger. De ble kjøpt i håp om å trekke til seg andre barn, men så kommer de ikke, sier Wangesten.

Her kan du lese en informasjonsfolder fra Frambu om arbeidet med et barn som hadde sjelden fremadskridende sykdom.

 

FAKTA
– Frambu er et senter som ligger i nærheten av Oslo. De har et tilbud til barn, unge og voksne med i overkant av 100 ulike sjeldne og lite kjente funksjonshemninger, og tilbudet går også til familie/pårørende og hjelpeapparat.

– Hvert år når Frambu rundt 4500 personer gjennom sin virksomhet, som er både kurs, veiledning og leirer. Av de som er på kurs er det rundt 400 personer med diagnose, og årlig får 120-130 brukere med diagnose veiledning i kommunene.

I tillegg til dette får Frambu nærmere 5000 henvendelser på telefon og e-post.

– Brukerne trenger ingen henvisning fra lege for å kunne bruke Frambus tilbud. Brukeren må bare ha en av Frambus diagnoser.

– Tilbudet er gratis og brukerne/pårørende får dekket reisekostnader. Foreldre får også dekket store deler av lønn i den perioden de er på Frambu.  

Les mer: Barnets utvikling

Les mer: Helse

Les mer: Familieliv

Hva synes du om artikkelen?  
Forrige artikkelDu vet du er småbarnsmamma når…
Neste artikkelDeilig gjærbakst
DEL