Barn med Down syndrom er ikke likere hverandre enn andre. Og de er mennesker som alle andre. Det ville fotograf Sigga Ella vise gjennom bildeserien ved navn "Først og fremst er jeg".

Publisert: 15. mai 2015

– Jeg hørte et radiointervju hvor det ble diskutert rundt de etiske problemstillingene fosterdiagnostikk fører med seg – valget om hvem som får leve og hvem som velges bort. Hvor er vi på vei? Vil mennesker velge bort fostre med Down syndrom og andre avvik? Jeg hadde en fantastisk tante med Down syndrom, tante Begga. Det er veldig vanskelig for meg å tenke på å eliminere Down syndrom og samtidig minnes henne, sier Sigga Ella, fotografen bak serien ”Først og fremst”.

Les også om Eivind Eidslott, pappa til Marikken med Down syndrom: – Et eventyr å ha barn med på tur!

Hun tok portrettene mot slutten av 2013 og i begynnelsen av 2014 som ett av sine siste prosjekter ved School of photography i Reykjavik. Tittelen til prosjektet kommer fra en artikkel skrevet av Halldóra Jónsdóttir, en 30 år gammel kvinne med Down syndrom. Hun studerer, jobber på et bibliotek, er en amatørskuespiller, musiker og mye mer.

– Hun er en av menneskene som er avbildet i serien min, og jeg bruker også hennes artikkel. Der skriver hun om sine tanker rundt disse etiske problemstillingene, sier Sigga Ella.

Halldóra, fotografert av Sigga Ella i serien "Først og fremst".Her er artikkelen hennes:
Hei. Mitt navn er Halldóra. Jeg leste en artikkel i avisen her en dag som fanget oppmerksomheten min og samtidig gjorde meg sint og trist. En dame skrev noe om hvordan mennesker med Down syndrom ikke burde finnes. Derfor vil jeg dele min mening. Jeg har Down syndrom, men først og fremst er jeg Halldóra. Jeg gjør en million ting andre mennesker gjør. Livet mitt er meningsfullt og godt, for jeg velger å være positiv og fokusere på de gode tingene i livet. Jeg går på jobb, studerer og har hobbyer. Jeg liker å være med venner og familie, og ha mennesker rundt meg.

I min verden er det alle slags mennesker – unge, gamle, handikappede og ikke-handikappede. Det har lært meg mye, og jeg kan se at mange av oss har problemer som vi sliter med – både fysisk og mentalt. Det er bare sånn livet er, det er ikke mer perfekt enn det. Og det spiller ingen rolle om du er ung eller gammel, fatting eller rik.

Så jeg tenkte: Hvem er perfekt? Hvem kan si at vi som har Down syndrom er mindre verdt enn alle andre? Vi er alle forskjellige, og ville det vært så fantastisk om vi alle var like?

Jeg mener at det er mye morsommere at vi ikke er like, for da kan vi lære så mye fra mennesker som er forskjellige fra oss selv. Jeg liker å lære fra andre, og du kan gjerne lære av meg. Jeg velger å nyte det livet jeg ble gitt, og være glad for hva jeg har, og gjøre det beste utav det jeg har. Det er ikke et dårlig liv, eller hva synes du? Dette er min mening.

Les blogginnlegget: – Jeg fikk Jonas… I går kjente jeg at det var helt greit

Islandske Sigga Ella har 21 portretter i fotoserien sin. Her er ti av dem. Resten kan du se på nettsiden hennes. Grunnen til at det er 21 portretter er at Down syndrom heter Trisomi 21 på fagspråket.

 

Et fint prosjekt å lage
Sigga Ella tok kontakt med Downs foreningen på Island og kom gjennom dem og venner og venners venner i kontakt med 21 mennesker i alle aldre med Down syndrom.

– Jeg passet på å finne mennesker av alle aldre, fra ni måneder til 60 år, av begge kjønn. Alle jeg spurte, ville være med på prosjektet. Det var et veldig hyggelig og givende prosjekt, sier Sigga Ella.

Portrettene ble tatt ett og ett, og Sigga Ella var stort sett alene med dem. Hun forteller at emnene de pratet om var like ulike som menneskene selv.

– Jeg bestemte meg for å ikke gi noen instruksjoner for hvordan de skulle posere. Jeg ville bare at de skulle være komfortable, og ventet til det rette øyeblikket før jeg tok bilder. Det beste med prosjektet var hvor avslappet atmosfæren var. Ingen lot som de var noe annet, følelsene var ekte og noen ganger var det så genuin glede, sier Sigga Ella.

Les også: Down syndrom er en berikelse

Internasjonal oppmerksomhet
Portrettene utgjør nå en utstilling som Sigga Ella reiser rundt med. I mai og juni var hun i Warszawa på festivalen Art Photography, og fra midten av juni ventet neste utstilling i Torshavn på Færøyene. Sigga Ella forteller at hun elsker å reise rundt og vise fram prosjektet sitt.

– Det er ikke ofte vi ser eldre mennesker med Down syndrom, og mennesker med Downs blir ofte sett på som like. Mitt mål var å vise hvor ulike de er – både med tanke på personlighet og alder. Å vise at selv om de har samme syndrom, så er alle unike, sier Sigga Ella.

Til sommeren gir hun også ut en bok basert på prosjektet. Sigga Ella snakker nå med alle som deltok i prosjektet for å skrive om dem i boken. Noen av dem så utstillingen på Island, og siden Reykjavik er en liten by, sier Sigga Ella at hun treffer på dem innimellom.

Les også: Før og etter Emil

Responsen på fotoserien har overrasket henne.

 – Responsen har vært massiv. Prosjektet har vært omtalt i aviser, magasiner og radio på Island. Fotoserien har vært utstilt seks ganger på Island, siste gang på Reykjavík Museum of Photography. Og nå reiser jeg rundt med den. Prosjektet har også vært omtalt i internasjonale medier som CNN og Huffington Post. Jeg har også fått mye tilbakemeldinger fra mennesker fra over hele verden om hvor viktig det er å snakke om disse problemstillingene, og at diskusjonen er nødvendig. Det gjør meg glad, sier Sigga Ella.

Les også: Fotoserie: Wil kan fly

Så hva ville Sigga Ella selv gjort om hun fikk vite at hun ventet et barn med Down syndrom?
– Jeg er ikke imot fosterdiagnostikk eller genetisk testing av fostre, men mener vi bør stoppe opp og tenke på hva som er neste trinn. Vi bør åpne for debatt og lære mennesker mer om Down syndrom. Det er ikke en sykdom eller en feil. Foreldre som har barn med Down syndrom ville – som alle andre foreldre – aldri vært dem foruten. Valget om å beholde et barn eller ikke er foreldrenes valg, og det respekterer jeg. Selv ville jeg valgt å beholde et barn med Down syndrom, sier hun.

Til slutt sier hun:
– Jeg ønsker at arbeidet mitt skal inspirere mennesker til å tenke at vi alle er unike, og at vi bør feire mangfoldet.

Hva synes du om artikkelen?