Ett av de første ordene til Milla var ”tørst”. Den lille jenta drakk veldig mye, og måtte ofte på do. Da Milla var tre år, fikk foreldrene vite hvorfor. Hun hadde diabetes type 1.

Publisert: 17. januar 2014

En fredagskveld, to dager før Milla fylte tre år, prøvde mamma Marit Ulve Slartmann å få datteren til å sove. Men det var ikke så enkelt. Milla drakk mye vann, og måtte ofte på do.
– Jeg prøvde å forklare at hun skulle feire bursdag om to dager, og at det var viktig om hun kunne få sove litt. Da spurte Milla om hun kunne få vann i bursdagen. Da vann var så viktig for henne, forsto jeg at det var på tide å bestille en legetime, forteller Marit.

Milla hadde alltid drukket mer enn de andre barna i barnehagen. Da hun var litt over to år tok foreldrene Milla med til legen for å sjekke om hun kunne ha diabetes, men de fant ikke noe galt. Men nå trodde moren det kunne være noe likevel.
– Jeg bestilte legetime mandag, og fikk tid dagen etter. Én time etter at vi hadde vært hos legen, ble vi sendt direkte videre til sykehuset. Det var ikke tvil om at Milla hadde type 1 diabetes, sier Marit.

Diabetes type 1 og type 2
Type 1 diabetes er en kronisk og livslang sykdom. I den vestlige verden er Type 1 diabetes den vanligste diabetesformen hos barn og ungdom. I 2016 var det i Norge 338 barn under 15 år som fikk diabetes, 97 % av disse hadde Type 1 diabetes og 1% Type 2 diabetes.
Kilde: Barnediabetesregisteret

Man kan få Type 1 diabetes i alle aldre.

Symptomer på type 1 diabetes:
Dersom barnet drikker mye og må ofte tisse, kan det være tegn på diabetes. Barnet er kanskje slapt og blir fort slitent. Hos små barn ser en gjerne at barna ikke går opp i vekt, mens større barn gjerne har vektnedgang. Begynner barnet også å drikke mye om nettene, bør varsellampene ringe.

Gradvis eller akutt?

Noen får gradvis symptomer på diabetes (uker og måneder), men hos de yngste barna kan det komme raskere, ofte i løpet av dager. Man merker ikke symptomene på høyt blodsukker før det kun er igjen en restproduksjon av insulin på 10-20%.

Kilde: Torild Skrivarhaug – overlege ved barneavdelingen på Oslo Universitetssykehus og leder for Barnediabetesregisteret

Innlagt på sykehus for opplæring

Hos en vanlig frisk person ligger blodsukkeret på en verdi mellom 3.5 og 7. Da Milla ble innlagt var blodsukkeret 40.
– Det ble litt tomt i hodene våre, og det var ganske overveldende i starten. Vi foreldre ble innlagt på sykehus sammen med Milla i 13 dager, slik at vi kunne få opplæring i hvordan vi skulle håndtere sykdommen, sier Marit.

For Milla ble det først noen tunge dager på sykehuset med mye stikking, plaster og fremmede mennesker. Men etter seks dager fikk hun insulinpumpe, og treåringen lærte seg tidlig å akseptere denne.

Over 60 prosent av alle barn med diabetes bruker insulinpumpe. Også Milla benyttet dette i starten, og her har hun pumpen i et belte rundt magen.
Insulinpumpa legges oppi magebeltet. Fra pumpa går det en slange som festes på rumpa eller låret. På den måten får de som bruker insulinpumpe den insulinen de trenger.

Må måle blodsukker i forbindelse med måltider
Marit forteller at diabetesdiagnosen ikke endret hverdagen så mye for familien i forhold til kostholdet. De hadde alltid vært strukturerte, spist sunt og til faste tider. Likevel innebærer det å ha et barn med diabetes mye organisering før et måltid. Blodsukkeret må nemlig måles før hver gang barnet spiser, og barnet må få insulin tilsvarende maten det inntar. I perioder svinger også blodsukkeret mye, og det kan gjerne skifte fra én gang til neste hvor mye insulin barnet trenger for å spise for eksempel to brødskiver.

I fem år har Milla nå levd med diabetes type 1. I blomsten på armen er det enheter til kontinuerlig blodsukkermåler/sensor.

Må forsone seg med at diabetes rammet henne

Milla har nå levd med diabetes i fem år. Hun er åtte år og andreklassing.
– Hun er ei blid og fornøyd jente. Men hun er blitt eldre, og i løpet av årene som har gått, har hun vært gjennom flere runder hvor hun har måttet jobbe med å forsone seg med at dette er noe som ikke går over, sier Marit.

Hun forteller at Milla er dus med diabetesen.
– Likevel har hun perioder hvor hun hater det intenst. Hun reflekterer mer, og blir noen ganger veldig lei av alle spørsmålene som kommer. Både hennes og vår største drøm er at alle med diabetes skal kureres. Det er ønsket både til jul og bursdager, sier Marit.

Vanskelig å se når datteren sliter

I barnehagealder resulterte frustrasjonen noen ganger i sinne og aggresjon. Nå er Milla mer moden, og kjenner på en tristhet. Hvorfor måtte det ramme akkurat henne?

– Det er vondt å se på Milla når hun har det vanskelig, og som foreldre må vi prøve å beherske oss selv. Ta dialogen om våre følelser et annet sted. Vi prøver så godt vi kan å trøste, og forklarer at dette er noe vi ikke kan gjøre noe med. Men vi prøver å oppmuntre henne. Har hun en tung dag, kan det hjelpe at hun for eksempel får lov til å bestemme middagen, sier Marit.

Gode hjelpemidler

Da Milla nærmet seg fem år, fikk hun et nytt hjelpemiddel, en annen type insulinpumpe, som heter Omnipod.
– Den er en vanlig insulinpumpe, men er uten slange og har 2 enheter. Den ene enheten (pod) er festet på kroppen til Milla, mens den andre enheten (pdm) fungerer som en slags fjernkontroll og som det doseres insulin via. Enheten på kroppen skiftes hver tredje dag. Omnipoden gir Milla mye større frihet, særlig i lek og når hun driver med sport. Før måtte vi inn under klærne for å trykke på pumpa, nå kan vi styre det med fjernkontrollen, forklarer Marit.

Like før sommeren 2017 fikk Milla også en sensor som tar kontinuerlige målinger av blodsukkeret, det vil si den måler vevet, men den gjengir verdiene fra blodsukkeret.
– Dermed slipper Milla å stikke seg i fingeren hele tiden for å måle blodsukkeret. Også sensoren har en enhet festet til kroppen, sier Marit.

Sensoren gir beskjed om blodsukkeret er på oppad- eller nedadgående kurve, og gir varsel dersom verdiene blir for høye eller for lave. Foreldrene til Milla synes sensoren er et svært viktig hjelpemiddel i hverdagen, og sier den gir Milla en annen type frihet enn om hun ikke skulle hatt den.

De bytter sensor en gang i uken, og pumpa byttes hver tredje dag.

Fremdeles ustabilt blodsukker

Fem år etter at diabetesdiagnosen ble stilt, synes ikke Millas foreldre det har blitt så mye lettere å holde blodsukkeret i sjakk.
– Blodsukkernivåene har ikke stabilisert seg ennå, så det er ikke akkurat slik at alt går på repeat. Det blir en del tankevirksomhet, og vi må ofte opp på nettene for å styre sykdommen, forteller hun.

Da Milla gikk i barnehagen, hadde de et godt samarbeid med de ansatte. De målte blodsukkeret, og fant ut hvor mye insulin hun trengte. Var de usikre, ringte de en av Millas foreldre.

Var skeptisk til overgang fra skole til barnehage

Mens Marit snakker med Familieverden, må hun be oss vente litt. Det kommer en melding på telefonen – fra SFO.
– Jeg har sagt at vi er alltid er tilgjengelige dersom det skulle være noen spørsmål, sier Marit.

Overgangen til skole var lenge noe Marit bekymret seg for. Men det har gått veldig bra.
– På skolen har Milla har egen assistent som er opplært i diabetes. Milla lærer selv mer og mer, og kan veldig mye. Men hun er ennå så ung at hun ikke klarer å regne ut hvor mange karbohydrater hun får i seg, og vet heller ikke hvor mye insulin hun trenger ut fra matinntaket. Til det trenger hun hjelp. Vi er veldig fornøyd med ordningen hun har, og har god dialog med skolen, sier Marit.

Utfordringer med barnevakt, bursdager og overnattinger

Mange med barn som får diabetesdiagnose, sier barnevakten er noe av det første som forsvinner. Det kan føles skummelt å ta ansvaret for å gjøre alt riktig.
– Blir blodsukkeret for lavt, kan hun få føling. Da må hun ha raske karbohydrater, slik at hun ikke blir bevisstløs. Vi er også bekymret for de senskadene høyt blodsukker kan gi over tid, men vi velger å fokusere på å gjøre hverdagen og hver runde med insulin så bra som mulig, sier Marit.

Familien setter pris på vennepar som også har barn med diabetes.
– Det er godt å kunne snakke tall og mengder – uten å måtte forklare noe. Det er mange som ikke har kunnskap om diabetes. Som foreldre er vi bekymret for at Milla skal bli utelatt fra noe på grunn av sykdommen, sier Marit.

Fram til ganske nylig har en av foreldrene vært med i barnebursdager. Og har det vært snakk om overnatting, har Millas venninner overnattet hos henne – i stedet for at hun har dratt på besøk. Det er lettere å ha kontrollen selv, og mange ville nok vegret seg for ansvaret.

– Vi prøver å leve så vanlig som mulig. Nå har Milla fått en telefonklokke, slik at vi kan få kontakt med henne dersom det skulle være noe. Denne klokken er med på å gi henne noe av den friheten som andre barn får helt naturlig. Hun har for eksempel kunnet gå i bursdager fordi vi kan snakke sammen gjennom klokken og si hvor mye insulin hun trenger, forteller Marit.

Og skal Milla ut, må hun passes bedre på enn andre jevnaldrende.
– Det kan ofte oppleves som urettferdig, men det er ikke noe alternativ. Vi må alltid passe på at druesukkeret, sensor og Omnipod er med. Jeg skjønner at hun kan bli lei, men vi må alltid forholde oss til det, sier hun.

Milla skal spise som alle andre

Millas mamma er opptatt av å få fram at Milla ikke skal holde seg unna alt som er søtt og godt.
– Milla kan spise som alle andre. I bursdager og ved høytider kan hun spise hva hun vil, men det krever at vi regulerer det med insulin. Så koser hun seg med kaker eller muffins, må vi vite hvor mange karbohydrater maten inneholder, sier Marit.

Krevende å være foreldre

I perioder er det tøft for foreldrene å ha et barn med diabetes.
– Det kan være ganske mye jobb. Mange tror at pumpa gjør all jobben, men det er ikke tilfelle. Vi må hele tiden følge med, sier Marit.

Det viktigste for familien er at Milla har det bra. Mange ganger har familien måttet dele seg når de skal på ting, fordi det ofte har vært behov for at én av foreldrene må være med Milla.
– Vi har da tenkt at det ikke alltid er viktig at begge voksne er med på alt, sier Marit.

Likevel er hun helt klar på én ting:
– Vi foreldre har det lettere enn Milla har med sykdommen.

Og når familien har spørsmål, får de god hjelp av diabetessykepleier og lege ved Universitetssykehuset i Nord-Norge.
– Vi har så langt ikke savnet noe fra sykehuset, og opplever at Milla blir godt ivaretatt, sier Marit.

Målet er stabilt blodsukker

Målet er å holde blodsukkeret mest mulig stabilt. Men midt oppi det hele er Milla også et barn.
– Da hun var yngre, i det som gjerne kalles trassalderen, måtte vi alltid ta høyde for at det var sykdommen som var vrang – og ikke Milla. Så først etter å ha målt blodsukkeret, visste vi hva som egentlig skjedde. Mange voksne med diabetes føler også de reagerer på rare måter når de er ustabile i blodsukkeret, sier Marit.

– Men det viktigste for meg som mor er å si at Milla er Milla. Hun er ikke bare barnet med diabetes. Hun er ei jente som skal være seg selv – og ha frihet, som alle andre, avslutter hun.
 

Diabetesforbundet
Diabetesforbundet er en uavhengig interesseorganisasjon for folk som har diabetes og andre som er interessert i diabetes.

Forbundet har 40.000 medlemmer, 18 fylkeslag (dekker hele landet) og 119 lokalforeninger. Blir drevet av frivillige tillitsvalgte.
For mer informasjon, sjekk Diabetesforbundets nettsider: www.diabetes.no

Har du spørsmål om diabetes, kan du også ringe Diabeteslinjen: 815 21 948. Den er åpen mandag til fredag kl. 9-15.

Les også:

Svangerskapsdiabetes – dette bør du vite

Dette er glukosebelastning

21 ting å finne på under glukosebelastningstesten

Hvordan er det å være gravid med diabetes type 1 eller type 2?

Hva synes du om artikkelen?