En treårsdag er en dag med selskap, gaver og ballonger. For familien til Eliisa Marie betyr den så mye mer. Først av alt nytt håp. Ny behandling. Og ikke minst: nye prognoser.

Sist oppdatert: 1. juli 2013

Tiden er på vår side nå. Det er bare 117 dager igjen til Eliisa kan feire sin 3-årsdag!
(Skrevet på familiens blogg 22.juni 2013.)

Babyverden har tidligere skrevet om tapre Eliisa Marie, som ikke hadde rukket å bli ett år før hun fikk påvist svulst på hjernen. Krefttypen, en variant av Anaplastisk Ependymoma, er så sjelden at bare ett barn hvert tredje år blir diagnostisert med den i Norge. Prognosen for at Eliisa Marie skulle overleve var nede i 2,5 prosent.

Men for hver dag som går, øker prognosen, og etter to år med tøff behandling er den nå kommet opp i 10-15 prosent.

Les mer: Når forholdet settes på prøve
              Anette er mamma – og psykisk syk
              Adelina – ei helt unik jente

– Når hun fyller tre år kan hun begynne med strålebehandling. Da er prognosen for hennes overlevelse skutt i været og oppe i mellom 60 til 70 prosent. Det er helt utrolig, sier far Trond Espen. 

Strålebehandling gir alvorlige senskader for barn under tre år, og derfor får ikke barn denne behandlingen før etter fylte tre år. 

Da Eliisa Marie var åtte måneder fikk hun fjernet en stor svulst i høyre hjernehalvdel. På venstre side sitter imidlertid en svulst til, og denne kan ikke opereres bort uten at dette vil få alvorlige konsekvenser. Normalt reagerer ikke Eliisa Maries kreftform på cellegift, men legene besluttet å prøve likevel.

Eliisa koser seg i sandkassen. Foto: privat

Måtte slutte med cellegift
Cellegiften har holdt sykdommen i sjakk fram til nå. De siste tre månedene har ikke Eliisa Marie fått behandling. Den lille kroppen hennes tålte ikke mer av giften. Likevel har familien fått gode nyheter.

Til tross for at Eliisa ikke har fått cellegift de tre siste månedene, og på tross av elendige prognoser, så kunne:
- ikke legene påvise vekst i restsvulsten når de sammenlignet siste MR-bilder med de bilder som ble tatt for litt over tre måneder siden!
- ikke legene påvise noen statusendring ved de områdene i ryggmargen som var blitt rammet av spredning når kreften hos vår datter ble oppdaget for vel to år siden!
- ikke legene påvise vekst av nye svulster eller andre kreftrammede områder når de sammenlignet de siste MR-bildene med de mange som er blitt tatt tidligere!

– Hver dag er en gave, og en dag nærmere for oss den magiske milepæl. Det gir oss et helt annet perspektiv i forhold til muligheten for Eliisa Maries overlevelse, sier Trond Espen.

En ekte fighter
Eliisa Marie er en fighter. Hun har vært i ringen i to år, og fortsatt kjemper hun med alt hun har.

– Eliisa Marie er en knallsterk jente. Hun kjører på, forteller far stolt.

Det siste halve året har vært svært kritiske for den tapre jenta. To ganger holdt hun på å dø. Høydosebehandlingen hun har fått har vært så sterk at den holdt på å ta livet av henne.

– Om man skulle ha fortsatt i det behandlingsregime man gjorde for Eliisa Marie sin del, med så høye doser med cellegift, kunne resultatet like gjerne blitt at hun døde som et resultat av behandlingen, som det at hun døde av kreftsykdommen. Det er jo dette som er så skummelt med kreft. "Våpnene" som blir brukt i kampen mot sykdommen er såpass sterke at det tragisk nok er en del som får sin død i bestrebelsene med å kurere sykdommen, forteller Trond Espen.

Disse mest ondartede svulstene er virkelig skremmende, ettersom svulstene nærmest er programmert til å akselerere i vekst dersom de først begynner å vokse. Det er ikke mye oppløftende å kjenne denne typen svulsters anatomi og samtidig vite at det er slike som nå holder sitt klamme favntak rundt vår kjære datters liv…

Eliisa og mor i Frognerparken. Foto: privatEliisa skal bli storesøster
Midt oppi den vanskelige kampen har familien imidlertid flere ting å se fram til. I månedsskiftet oktober/november ventes et fjerde familiemedlem. 

– Med 212 sykehusdøgn i 2012 kan vi vel si at det «ekteskapelige» ble satt på vent, så graviditeten kom uventet og var særdeles ikke planlagt. Men for en fantastisk nyhet det var, sier den vordende tobarnsfaren, som synes det er kjempestas at Eliisa Marie nå skal bli storesøster.

Les mer: Hvordan snakke om sykdom og død?
              De vanskelige samtalene
              Mathias (2) ble mobbet i barnehagen

Vil gi tilbake
Trond Espen skulle så inderlig vært foruten kreften og alt datteren hans har vært igjennom. På den andre siden føler han seg privilegert.

– Vi har fått så fantastisk mye støtte. Det at Eliisa Marie har vært syk har definitivt gjort noe med oss og dertil gitt oss nye verdier.

Sammen med en annen far som også har et kreftsykt barn startet Trond Espen Stiftelsen Sykehusbarn, hvor de ønsker å bidra positivt inn i tilværelsen til alvorlig syke barn som ligger på sykehus.

– Det er utrolig inspirerende å se at en tryllekunstner eller for den saks skyld en musikkterapeut kan komme på sykehuset og gjøre den grå sykehustilværelsen litt enklere å bære for alvorlig syke barn, sier han.

På Akershus universitetssykehus (Ahus) har stiftelsen bidratt til å gi barn og unge et godt tilbud, med blant annet nytt ungdomsrom, klovner og tryllerier, i tillegg til finansiering av egen ansatt musikkterapeut ved sykehuset.

Eliisa fyller snart tre år og kan starte ny behandling. Foto: privatFår føle på normalt familieliv
På grunn av den intensive behandlingen Eliisa Marie har vært gjennom har familien i lange store perioder måttet leve isolert, enten på sykehuset eller hjemme. Immunforsvaret til Eliisa har fortsatt lave verdier, så de kan ikke vandre helt fritt omkring. Men Trond Espen sier det er deilig å kunne føle litt på det vanlige familielivet.

– Eliisa koser seg i hverdagen. Vi tar henne med ut. Hun får leke i gresset. Og vi jobber nå med å få henne inn i barnehage. Vi vil så gjerne at jenta vår skal få føle på og oppleve det å være en «normal» unge, sier Trond Espen.

Foreldrene til Eliisa føler en glede over å se hvordan hennes almenntilstand forbedres. Etter cellegiften ble avsluttet har hun sluppet både infeksjoner og andre leie bivirkninger den sterke behandlingen har gitt.

Det at Eliisa Marie nå også begynner å få tendenser til en heldekkende hårpryd på sitt hode, det å se at kroppen i fravær av giftene atter igangsetter vekst, det å se henne leke time etter time uten opphold… ja, det varmer store og dertil glade mamma- og pappahjerter!

Familien er klar over at de fortsatt har en lang vei å gå, men håpet – det står så sterkt.

– Med Eliisa må og skal det gå godt, sier Trond Espen.

For en kamp! For en reise dette har vært! Vi gjør i dag dikterhøvdingen Bjørnstjerne Bjørnsons ord til våre egne når vi proklamerer: Hvor der ingen kamp er, kan der heller ingen seier komme!

Drømmedager for barn med hjernesvulst

Kreftforeningen, Hjernesvulstforeningen og Stiftelsen Sykehusbarn Vest går sammen om et kjempearrangement for hjernesvulstrammede. Det har fått navnet "En lysere hverdag – når det sitter i hodet", og vil inneholde spesielt tilrettelagte drømmedager for barna.

Arrangementet består av en rekke seminarer myntet på ungdom og voksne med hjernesvulst og pårørende av personer som er rammet av denne sykdomsgruppen. Seminarene vil bli arrangert utover høsten i fem av landets storbyer. Det hele starter i Stavanger 6. til 8. september, hvor berørte samles til en inspirerende helgesamling.

Les mer på Stiftelsen Sykehusbarn sine hjemmesider.

 

Kreftomsorg Rogaland (KOR)

  • KOR er et lokalt omsorgs – og kompetansesenter for kreftrammede, pårørende og etterlatte. Vi er lokalisert i Stavanger og Haugesund, men har dekningsgrad over hele fylket.
  • I KOR jobber kreftsykepleiere, sosionomer og familieterapeuter.

Viktig med støtte fra omgivelsene
– Det er viktig for en familie som rammes av kreft at de opplever støtte fra sine omgivelser, både på de tunge og mindre tunge dagene, sier Solveig Friheim Torp, kreftsykepleier i Kreftomsorg Rogaland (KOR). 

Med at en "familie rammes" så menes at kreft, og andre alvorlige livssituasjoner, ikke bare rammer enkeltpersoner. De aller nærmeste rammes også i svært stor grad og kjenner også på engstelse, fortvilelse, sorg og redsel for fremtiden.

– Vår erfaring er at mennesker i krise mobiliserer uante krefter, men at dette over tid er svært krevende. Mange trenger hjelp og støtte av oss som fagpersonell over lengre tid, men familier som rammes har også stort og avgjørende behov for kontakt med andre som er i liknende situasjon, spesielt gjelder dette foreldre som opplever den smerten det er å være sitt barns pårørende, fordi følelsene knyttet til en slik situasjon kan være svært vanskelig for andre å sette seg inn i, sier hun.
Livet får et annet perspektiv

– Det betyr mye å ha omgivelser som støtter og håper på bedre dager når det trengs, men som også kan glede seg med familien når behandling hjelper, tilbakemeldingene er gode og dagene er bedre. Når alvorlig sykdom rammer får gjerne livet et helt annet perspektiv, sier kreftsykepleieren.
Videre sier hun at flere forteller at de selvsagt ville vært sykdommen foruten, men at mange ringvirkninger og erfaringer er verdifulle, for eksempel opplevelsen av å stå sammen, komme nærmere hverandre og opplevelse av støtte.

 – For mange er sykdom og behandling en del av hverdagen over lang tid. De opplever at det som for oss andre er helt uvanlig blir mer vanlig. Men selv når det ser ut til at hverdagen stabiliserer seg må vi ikke glemme at det for dem det gjelder kan det fortsatt være følelsesmessig vanskelig, sier Friheim Torp.


Hva synes du om artikkelen?  
Forrige artikkelSlik får du samlivet til å vare
Neste artikkelSå mange venner bør barnet ditt ha
DEL