I sommer var Pia en glad og energisk 21 måneder gammel unge. Men i august endret hun seg. Gradvis ble allmenntilstanden dårligere, hun orket ikke å delta i lek, sov lenge og ville ikke stå opp. Diagnose: cøliaki.

Sist oppdatert: 21. november 2011

– Først syntes vi det var rart at hun var så sliten, men tenkte at hun kanskje bare brukte opp all energien i barnehagen og at det var derfor hun var så sliten på ettermiddagene, sier mamma Tina Grønnevik.

Men Pia ble gradvis verre og bleikere. Storesøster Leona (5 år) har slitt med jernmangel og nå tenkte Tina og mannen at det kanskje var det Pia også hadde. Fastlegen kunne bekrefte mistanken og mente Pia drakk for mye melk. Men Tina slo seg ikke til ro med denne beskjeden. Det var noe mer som ikke stemte. De visste jo hvordan det var å ha et barn med jernmangel, og dette var annerledes.

Sykdom og symptomer

– I løpet av en ukes tid ble hun plutselig mye dårligere. Hun gikk raskt ned i vekt og ble avmagret og fikk stor og oppblåst mage. Da dro vi til privat barnelege. Det føltes som det eneste rette. Det var lørdag og vi ville ikke vente til over helgen. Og legevakten ville sikkert bare si det var jernmangel igjen, sier Tina.

Tina, Pia og Leona
Tina sammen med døtrene Leona (5) og Pia (2)

Barnelegen så på Pia og konstaterte med en gang at sånn skulle hun ikke være. Dermed startet noen uker med undersøkelser, ultralyd av magen og blodprøver.

– I denne perioden var hun så dårlig at hun bare lå på sofaen hele dagen, sier Tina.

Søvn i trassalderen

En god nyhet fra barnelegen
Allerede før prøvesvarene kom, nevnte barnelegen cøliaki og lurte på om det var andre i familien som hadde det. Cøliaki kan være arvelig. Den oppblåste magen til Pia kunne tyde på at tarmen ikke kunne ta opp næring.

– Da svaret på blodprøven kom sa legen til oss: Jeg har en veldig god nyhet til dere: Pia har cøliaki. Vi var glade og lettet. Det kunne vært verre. Hun hadde hatt så mye smerter og vi hadde vært så bekymret, at det var deilig å vite at det var noe man fint kunne leve med, forklarer Tina.

I etterkant kan hun ikke få rost legen nok for måten han formidlet nyheten på.

Dette er cøliaki

Men selv om blodprøven tydelig viste indikasjon på cøliaki, kreves det også en biopsi (vevsprøve) av tynntarmen for å stille diagnosen, og ikke minst for å få krav på den økonomiske støtten fra NAV som alle cøliakere har krav på fordi glutenfri mat er dyrere. Biopsi tas ved gastroskopi (også kjent som å ”svelge slangen”), og barn legges i narkose når prøven skal tas.

– Vi hadde lyst til å gjøre den endringen av kostholdet som vi visste ville hjelpe Pia, men måtte vente på gastroskopien. Kuttet vi ut gluten nå, kunne biopsien gi falskt negativt resultat. Men ventetiden var utfordrende og vi måtte gi henne mat vi visste at hun ikke tålte. Det var en tung og vanskelig tid. Hun hadde det vondt og vi visste hvorfor og hva som kunne gjøre henne bra igjen, men likevel kunne vi ikke gjøre noe, sier Tina.

Pia var redd før gastroskopien og det var vanskelig å forklare for et barn på knappe to år hva sykdommen gikk ut på og hvorfor hun måtte undersøkes videre. En bok om kroppen hjalp på.

– Hun skjønte jo ikke hvorfor hun måtte faste og var redd og frustrert, sier Tina.

Første gang hos tannlegen

En ny start
Så snart Pia våknet fra narkosen, kunne det nye glutenfrie livet endelig begynne.

– Vi dro rett hjem og begynte gluten- og laktosefritt kosthold, smiler Tina.

Selv om det er gluten cøliakere reagerer på, er tynntarmen så skadet når sykdommen har herjet kroppen at det kan være lurt å kutte ut laktose til tarmen har normalisert seg.

Og selv om Pias tarm fremdeles trenger tid til å bli helt frisk, ble hun raskt bedre.

– Det fantastiske var at det bare tok to-tre uker før vi så stor forbedring, sier Tina.

Nå er det en og en halv måned siden gastroskopien (som viste cøliaki) og forbedringen er enorm.

– Vi har fått jenta vår tilbake. Hun har lagt godt på seg, har et strålende humør og viktigst av alt – hun har ikke vondt lenger, sier Tina.

Viktig støtte og informasjon
Hun er rørt over all støtte hun og familien har fått i denne perioden. Og når diagnosen først var satt, ble hun forbløffet over hvor enkelt det har vært å få gode råd og oppfølging fra andre i samme situasjon.

– Det har vært så godt å vite at det er mange vi kan spørre om tips og råd. For eksempel om Pia kan spise leverpostei, om det finnes god glutenfri pasta og hva man sender med i matboksen om barnet ikke liker det glutenfrie brødet, sier hun.

I tillegg meldte de seg raskt inn i Norsk Cøliaki Forening (NCF) og får ikke skrytt nok av foreningen.

– Hadde alle med kroniske sykdommer hatt en så velfungerende forening i ryggen, ville mange sluppet mye bekymring og frustasjon, sier Tina.

Blant annet har gode ingredienslister gjort livet enklere. For det er gluten i mye mat.

– Det var overraskende å se hvor mye som inneholder gluten. Og mat har fått et ufrivillig stort fokus i familien i det siste. Vi har med oss ingredienslister på handletur og må planlegge mye mer enn før. Det nytter ikke å bare stikke innom butikken på vei hjem fra barnehagen og raske med seg noe til middag. Men det kommer nok til å bli lettere etter hvert som vi får inn i ryggraden hva som er trygt og ikke, sier Tina.

Pia liker ikke glutenfritt brød, så det blir mye middagsrester til frokost og i matboksen i barnehagen.

– Barnehagen har vært fantastisk samarbeidsvillige, og jeg skjønner vi har vært heldige der. De har tilrettelagt fra dag én, og nå har personalet lest seg opp om cøliaki og Pia har egen hylle i kjøleskapet med sin mat. Også de sier at de føler at de har fått Pia tilbake, forteller hun.

Runde to
Men mens Pia ble friskere, ble storesøster Leona dårlig. Hun ble bleik og slapp.

– Vi tenkte at hun sikkert hadde fått jernmangel igjen. Men etter en stund gikk det plutselig opp for oss – kanskje hun også har cøliaki? forteller Tina.

Leona hadde tidligere tatt jerntilskudd, men effekten av dette varte ikke særlig lenge. Og nå virket det som det var noe mer enn bare jernmangel. I tillegg er cøliaki arvelig.

– Vi ble anbefalt å ta blodprøve for å sjekke hele familien for cøliaki, så det gjorde vi. Og ganske riktig – Leona hadde forhøyede verdier hun også, sier Tina.

Jentenes oldemor på farssiden hadde cøliaki, men familien har ikke fått svar på om far i huset selv har sykdommen eller bare er bærer av disposisjonen.

Søstre med cøliaki
Søstre med cøliaki

– Leona ble ikke så syk som Pia og vi har oppdaget det på et tidligere stadium. Men uten Pias diagnose hadde vi nok ikke tenkt i de baner, og hun ville blitt verre før det ble oppdaget, sier Tina.

Selv om man tror at så mange som 1 av 100 kan ha cøliaki, er det relativt sjelden at søsken får sykdommen.

– Vår historie har fått meg til å tenke at det sikkert er mange som har barn med udefinerte plager som kanskje er cøliaki, sier Tina.

Venter med å fortelle det til Leona
Nå venter familien på at Leona skal til gastroskopi. Men Tina er bekymret for om resultatet av den vil bli feil.

– Vi har lagt om kostholdet for hele familien av hensyn til Pia, så da er det vanskelig å tvinge gjennom at Leona skal spise glutenholdig mat i tiden fram til gastroskopien. Hun spiser vanlig mat i barnehagen, men det virker som om hun har skjønt sammenhengen selv, for hun vil helst ha glutenfritt nå, sier Tina.

Først etter gastroskopien skal Leona få vite at hun også har cøliaki og da kan de også gjøre de nødvendige endringene i barnehagen og hverdagen ellers.

– Vi er fremdeles i diagnostiseringsfasen, men jeg er glad vi har funnet ut hva det er. Vi prøver å ikke fokusere på at de har kroniske sykdommer, men snakker om cøliaki på en positiv måte. Vi vil ikke at de skal få et negativt forhold til mat og spising, sier Tina.

Men det er ikke bare-bare å måtte fortelle barna at de ikke kan spise det samme som andre barn.

– Først tenkte jeg at det hadde vært lettere om de var voksne, men nå ser vi at det kan være godt at vi fant ut av det mens de er små. Men vi har en jobb å gjøre med å få det nye kostholdet til å være naturlig og greit for dem. Og det er jo en del praktisk å ta hensyn til med barnehage, venner og besøk og sånn, sier hun.

Klar for venneovernatting!

Mye praktiske hensyn
Selv om to år gamle Pia ser ut til å forstå mye, er det fremdeles en del situasjoner som dukker opp med vanskelige beskjeder.

– Som da mannen min var på butikken og handlet med Pia. Som alle toåringer hadde hun jo lyst på alt mulig, for eksempel bolle eller havrekjeks. Han svarte rolig: ”Nei, det kan du ikke få, da får du vondt i magen din. Men du kan få dette i stedet”. Det ble naturligvis gråt og skrik. Hun prøvde seg en gang til senere, men da godtok hun svaret med en gang. Så det virker som hun begynner å forstå det, sier Tina.

Nå som språket til Pia er i rivende utvikling, får hun også satt ord på mer av det hun lurer på.

– Det hender hun spør: ”Ikke vondt i maga?” om mat hun blir servert, som om hun spør om det er greit at hun spiser det, forklarer hun.

Naturlig nok har familien ikke vært mye på besøk hos andre i denne fasen og vet at det også kan by på utfordringer.

– Det er jo mye å huske på når vi skal på besøk hos besteforeldre, eller feire jul hos onkel og tante, men vi må jo bare følge nøye med på hva som blir servert og ha med alternativer hvis ungene ikke kan spise det, sier Tina.

Heldigvis finnes det også julekaker uten gluten i, men foreløpig er pepperkakedeigen Tina fant på internett utsolgt.

Framtiden
Når Leona er ferdig utredet og familien har lært mer om både sykdommen og hva et glutenfritt kosthold innebærer, begynner en ny fase.

– Mange gir oss oppmuntring og sier for eksempel at vi nå kan legge om til middelhavskosthold som sikkert er mye sunnere, ler Tina.

Hun har humoren på plass og mener det er viktig å ha en positiv tilnærming til sykdommen.

– Skulle man valgt en kronisk sykdom er ikke cøliaki den dummeste. Den kan man jo veldig godt leve med, og det uten medisiner, sier hun.

Imens driver hun med det samme som mange andre familier i disse tider – lager fotobok av året som nærmer seg slutten.

– Tittelen på den er: Hvetebrøddagenes tid er forbi, avslutter Tina.

Les også om da Sirens barn ble syk med cøliaki: Legemoren skjønte ikke at at datteren var syk

Hva synes du om artikkelen?